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Christine Bryden was a top civil servant and single mother of three children when she was diagnosed with dementia at the age of 46. "Dancing with Dementia" is a vivid account of her experiences of living with dementia, exploring the effects of memory problems, loss of independence, difficulties in communication and the exhaustion of coping with simple tasks.
Here is an audio file from Christine's book. Take a few minutes to listen to her words as she shares from the perspective of a person living with dementia. Feel free to make some notes as you listen.
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After you listen to the recording, take a few minutes to reflect on the following questions. Feel free to make some notes.
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Dancing with Dementia by Christine Bryden: Available from
http://www.christinebryden.com/books/book-dancing-with-dementia/
Let’s now explore the changing brain function in a person living with dementia. The highway system analogy used in the video below is an illustration of brain function.
Please feel free to pause the video whenever you need to consider the points shared or to note questions for further discussion.
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We hope the analogy of brain function as a highway system has been helpful to you. If you'd like to watch the video again from beginning to end or are doing so for the first time, please feel free to pause it whenever you need and jot down any questions that arise.
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After you watch the video, take a few minutes to reflect on the following questions. Feel free to make some notes.
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You may also hear about the connections between Alzheimer’s disease and other illnesses. Click on the links below to be taken to the Alzheimer Society of Canada National Resource Library.
There are many rare types of dementia that can be view on the website such as:
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Understanding Dementia - Tips and Tricks
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Let's explore some of the current statistics to help create a picture of the urgency and impact of Dementia in our communities.
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The Alzheimer Society is committed to providing accurate and reliable data on dementia in Canada.
To discover more statistics about Dementia take some time to review the numbers here: https://alzheimer.ca/en/about-dementia/what-dementia/dementia-numbers-canada#More_useful_links_and_resources
Statistics listed on the webpage are the most current available and are updated periodically when new reports and studies are issued.
Navigating the Path Forward for Dementia in Canada " September 2022
Alzheimer's disease is a fatal, progressive and degenerative disease that destroys brain cells. It is the most common form of dementia, accounting for 64 per cent of all dementias in Canada.
Alzheimer's disease is not a normal part of aging. Symptoms include having difficulty remembering things, making decisions and performing everyday activities. These changes can affect the way a person feels and acts. There is currently no way to stop the disease, but research is improving the way we provide care and will continue to search for a cure.
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Narrated by David Hyde Pierce, the video below provides an excellent explanation of plaques and tangles and the impact on brain deterioration throughout the course of the disease.
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What is Alzheimer's disease?
Dispelling the Myths
10 Warning Signs
Lorsque votre proche emménage dans un établissement de soins de longue durée, vos activités quotidiennes changent. Vous pourriez noter des changements dans les tâches, les habitudes de sommeil, d’alimentation, la carrière ou les interactions sociales. Cela peut inclure tout ce qui a un effet sur vos habitudes de vie.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Il y a la perte d’emploi puisque j’ai dû prendre une retraite précoce. Et j’adorais mon travail ainsi que tous mes collègues; cela apportait beaucoup à mon estime personnelle. Disons aussi que cela enlève une partie de votre identité. »
« Dès que vous placez une personne dans un établissement de soins de longue durée, c’est que vous avez été le proche aidant pendant si longtemps, il est difficile de réorganisez votre vie alors qu’elle était organisé en fonction de la personne aidée »
« Je me soucie bien plus de ses objectifs que des miens. »
« Pensez à ce que vous voulez faire pour vous. J’ai alors constaté que je ne savais plus quoi faire du tout. »
« Je faisais tout, comme décider de ce qu’il porterait, quand il se doucherait, quand il se raserait, etc., que j’étais encore la proche aidante de cette personne, mais eh bien, vous devenez le parent de cette personne au lieu de la conjointe ou de l’enfant ou quoi que ce soit d’autre — vous changez votre relation. Cela a été plutôt difficile de vivre avec quelqu’un qui a été votre compagnon de vie, et qui, en quelque sorte, est devenu votre enfant, puis que vous ayez à le céder à quelqu’un d’autre. »
« Apprendre à organiser votre journée pour vous au lieu de le faire selon les visites à votre proche. »
« Donc, j’en étais encore à organiser ma vie d’après son horaire, et avec raison, voilà ce qu’il faut faire, puis établir la distinction entre cela et organiser votre vie selon vos besoins et l’intégrer à cet horaire. Vous êtes toujours la proche aidante de cette personne, vous défendez ses droits, mais vous l’intégrez à votre horaire, mais pas en fonction de son horaire. Voilà qui n’est pas une mince tâche. »
Voici des changements qui ne manqueront pas de se produire lorsqu’un proche entre en établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Vous sentez que vous perdez pied. »
« Et que vous devez continuellement faire face à des vagues successives de perte. »
« Vous sortez et la porte se verrouille derrière vous. Tout ce que vous pouviez apercevoir, c’est son nouveau pyjama et son regard à travers la double porte craquelée et vous restez avec cette image. Cela a été le jour le plus difficile de ma vie. »
« La nuit venue, cela a été la partie la plus dure car je n’arrivais pas à m’endormir, je m’effondrais vraiment. J’ai perdu du poids, j’étais dans une tourmente terrible. »
« L’incertitude, c’est inquiétant. »
« On se sent prisonnier d’une forêt dont on ne peut s’enfuir. »
« C’est comme la culpabilité du survivant, d’une certaine façon; on se sent comme quelqu’un qui a survécu et qu’eux ne peuvent plus vivre leur vie. Donc, comme avoir vaincu un déraillement. Mais s’agit-il de culpabilité ou de chagrin? On parle de perte ambiguë car on a perdu la personne — en quelque sorte, ce que cette personne était, mais elle est encore là, et il existe encore des parties de celles-ci là. »
« Le stress psychologique du proche aidant, n’est-ce pas? Tout le monde est très centré sur la personne malade, et bien des proches aidants sont ceux qui meurent en premier, vraisemblablement du stress. »
« Beaucoup de tout cela est entraîné par le déni. Nous sommes conditionnés à prendre soin de cette personne et à ne pas nous en plaindre. »
« Et puis la honte ressentie au moment de l’emménagement en établissement de soins de longue durée. Les gens qui vous disent : ‘il était à peu près temps, tandis que d’autres échappent un ‘il ne semblait pas si mal en point. Ça allait, non? Comment avez-vous pu vous en débarrasser?’»
« Vous devez le trouver (l’espoir) en vous, et ce qui vous réjouit chaque jour avec les amis et la famille. »
Des changements de ce type incluent le changement d’endroit, soit de la maison ou de l’hôpital à l’établissement de soins de longue durée, de même que des changements dans votre maison maintenant que votre proche habite dans un établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Je ne suis pas vraiment tentée de modifier des choses à la maison, je cuisinais de bons petits plats pour mon mari et moi, mais désormais, je n’ai plus du tout le goût de popoter... »
« Puis, tout à coup, on vit seule à la maison et le plus gros projet consiste à en réduire la superficie. Je le fais encore. Nous disposons de tant de choses que j’ai vraiment de la difficulté à m’en départir, mais tout de même, un peu à la fois — »
« Et puis, nous en sommes là, à nous demander si l’on va rester dans cette maison ou emménager dans un appartement; ce sont certainement des choses auxquelles il faut penser. »
« Quand on parle d’alléger la charge, la grande partie est constituée des effets matériels. Je m’en suis donc départie et cela m’a facilité la vie. En rétrospective, c’est ce que j’ai vraiment fait de mieux. »
Des changements dans les rôles et les liens se produisent souvent lorsqu’un proche emménage dans un établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Après avoir amorcé des soins pour d’autres, je me suis rendu compte que j’étais redevenue la fille. »
« Je n'avais pas à être sur mes gardes tout le temps, ce qui était une liberté pour moi... mais j'avais hâte d'y aller tous les jours pour lui rendre visite. »
« C’est comme, euh, un emploi à temps partiel permanent! Vous savez, jusqu’à un certain point. »
« J’entends cela tout le temps : ‘Vous devez lâcher prise un peu, il faut prendre soin de vous.’ »
« Songez à ce que vous voulez faire pour vous. Puis je me suis dit, ‘Vous savez, je ne sais pIus du tout quoi faire.’ Je me suis occupée de ma mère, de mon père et c’est le mieux que je puisse faire. »
« J’avais bon espoir que tout de même, il y aurait un certain enseignement à tirer de la part de toute la famille qu’il lui faut se regrouper pour que ça fonctionne bien. Car même s’il existe un établissement de soins de longue durée pour votre proche, il faut la présence de la famille pour que ce proche soit heureux. »
« Mais j’accepte par ailleurs que c’est là où nous en sommes, et que l’on ne peut vraiment rien faire pour changer la situation, sinon lui rendre visite aussi souvent que possible, lui apporter du soutien. »
Pour s’assurer que votre proche reçoive des soins personnalisés, il est souhaitable de faire connaître ses préférences au personnel.
Exemples :
Voici des témoignages provenant d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« C’est une transition difficile car on sent qu’on a perdu la maîtrise des choses. »
« Je ne sais vraiment pas où m’adresser pour obtenir de l’information. Ça me paraissait le grand néant et j’étais peut-être trop impliqué émotionnellement pour saisir toute la portée de la chose. »
« Communiquer avec la communauté médicale, ce n’est pas un cadeau. »
« Ça a été tout un périple. »
« Tout le monde a disparu. Les amis se sont estompés. »
« Vous savez qu’il est en sécurité. C’est tout ce que vous souhaitez : vous voulez que l’on en prenne soin et qu’il ne soit pas traumatisé. »
Changes in daily activities can happen. They include changes in chores, eating habits, diet, career, etc. This can include anything that affects or alters the way you are used to living.
Examples:
Examples from others who have experienced these changes:
"The money and household issues. I had to learn to trust myself when making decisions and rely on myself or hire someone to do things that needed to be done around the house."
"I try to take care of my own health... exercise classes, eat healthy food."
"Taking over cooking/laundry/planning/finances/some cleaning - when my wife can't figure things out."
"I suppose changing our lifestyle to care for [my wife] throughout the years. Planned retirement and casual employment was put on hold and eventually cancelled as a result of the continued deterioration of [my wife's] mental health and ability to look after herself."
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