How can we help you?
Close
Let us help you search:
Common topics:
Information Type:
Common topics:
Lorsque votre proche emménage dans un établissement de soins de longue durée, vos activités quotidiennes changent. Vous pourriez noter des changements dans les tâches, les habitudes de sommeil, d’alimentation, la carrière ou les interactions sociales. Cela peut inclure tout ce qui a un effet sur vos habitudes de vie.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Il y a la perte d’emploi puisque j’ai dû prendre une retraite précoce. Et j’adorais mon travail ainsi que tous mes collègues; cela apportait beaucoup à mon estime personnelle. Disons aussi que cela enlève une partie de votre identité. »
« Dès que vous placez une personne dans un établissement de soins de longue durée, c’est que vous avez été le proche aidant pendant si longtemps, il est difficile de réorganisez votre vie alors qu’elle était organisé en fonction de la personne aidée »
« Je me soucie bien plus de ses objectifs que des miens. »
« Pensez à ce que vous voulez faire pour vous. J’ai alors constaté que je ne savais plus quoi faire du tout. »
« Je faisais tout, comme décider de ce qu’il porterait, quand il se doucherait, quand il se raserait, etc., que j’étais encore la proche aidante de cette personne, mais eh bien, vous devenez le parent de cette personne au lieu de la conjointe ou de l’enfant ou quoi que ce soit d’autre — vous changez votre relation. Cela a été plutôt difficile de vivre avec quelqu’un qui a été votre compagnon de vie, et qui, en quelque sorte, est devenu votre enfant, puis que vous ayez à le céder à quelqu’un d’autre. »
« Apprendre à organiser votre journée pour vous au lieu de le faire selon les visites à votre proche. »
« Donc, j’en étais encore à organiser ma vie d’après son horaire, et avec raison, voilà ce qu’il faut faire, puis établir la distinction entre cela et organiser votre vie selon vos besoins et l’intégrer à cet horaire. Vous êtes toujours la proche aidante de cette personne, vous défendez ses droits, mais vous l’intégrez à votre horaire, mais pas en fonction de son horaire. Voilà qui n’est pas une mince tâche. »
Des changements de ce type incluent le changement d’endroit, soit de la maison ou de l’hôpital à l’établissement de soins de longue durée, de même que des changements dans votre maison maintenant que votre proche habite dans un établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Je ne suis pas vraiment tentée de modifier des choses à la maison, je cuisinais de bons petits plats pour mon mari et moi, mais désormais, je n’ai plus du tout le goût de popoter... »
« Puis, tout à coup, on vit seule à la maison et le plus gros projet consiste à en réduire la superficie. Je le fais encore. Nous disposons de tant de choses que j’ai vraiment de la difficulté à m’en départir, mais tout de même, un peu à la fois — »
« Et puis, nous en sommes là, à nous demander si l’on va rester dans cette maison ou emménager dans un appartement; ce sont certainement des choses auxquelles il faut penser. »
« Quand on parle d’alléger la charge, la grande partie est constituée des effets matériels. Je m’en suis donc départie et cela m’a facilité la vie. En rétrospective, c’est ce que j’ai vraiment fait de mieux. »
Voici des changements qui ne manqueront pas de se produire lorsqu’un proche entre en établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Vous sentez que vous perdez pied. »
« Et que vous devez continuellement faire face à des vagues successives de perte. »
« Vous sortez et la porte se verrouille derrière vous. Tout ce que vous pouviez apercevoir, c’est son nouveau pyjama et son regard à travers la double porte craquelée et vous restez avec cette image. Cela a été le jour le plus difficile de ma vie. »
« La nuit venue, cela a été la partie la plus dure car je n’arrivais pas à m’endormir, je m’effondrais vraiment. J’ai perdu du poids, j’étais dans une tourmente terrible. »
« L’incertitude, c’est inquiétant. »
« On se sent prisonnier d’une forêt dont on ne peut s’enfuir. »
« C’est comme la culpabilité du survivant, d’une certaine façon; on se sent comme quelqu’un qui a survécu et qu’eux ne peuvent plus vivre leur vie. Donc, comme avoir vaincu un déraillement. Mais s’agit-il de culpabilité ou de chagrin? On parle de perte ambiguë car on a perdu la personne — en quelque sorte, ce que cette personne était, mais elle est encore là, et il existe encore des parties de celles-ci là. »
« Le stress psychologique du proche aidant, n’est-ce pas? Tout le monde est très centré sur la personne malade, et bien des proches aidants sont ceux qui meurent en premier, vraisemblablement du stress. »
« Beaucoup de tout cela est entraîné par le déni. Nous sommes conditionnés à prendre soin de cette personne et à ne pas nous en plaindre. »
« Et puis la honte ressentie au moment de l’emménagement en établissement de soins de longue durée. Les gens qui vous disent : ‘il était à peu près temps, tandis que d’autres échappent un ‘il ne semblait pas si mal en point. Ça allait, non? Comment avez-vous pu vous en débarrasser?’»
« Vous devez le trouver (l’espoir) en vous, et ce qui vous réjouit chaque jour avec les amis et la famille. »
Des changements dans les rôles et les liens se produisent souvent lorsqu’un proche emménage dans un établissement de soins de longue durée.
Exemples :
Témoignages d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« Après avoir amorcé des soins pour d’autres, je me suis rendu compte que j’étais redevenue la fille. »
« Je n'avais pas à être sur mes gardes tout le temps, ce qui était une liberté pour moi... mais j'avais hâte d'y aller tous les jours pour lui rendre visite. »
« C’est comme, euh, un emploi à temps partiel permanent! Vous savez, jusqu’à un certain point. »
« J’entends cela tout le temps : ‘Vous devez lâcher prise un peu, il faut prendre soin de vous.’ »
« Songez à ce que vous voulez faire pour vous. Puis je me suis dit, ‘Vous savez, je ne sais pIus du tout quoi faire.’ Je me suis occupée de ma mère, de mon père et c’est le mieux que je puisse faire. »
« J’avais bon espoir que tout de même, il y aurait un certain enseignement à tirer de la part de toute la famille qu’il lui faut se regrouper pour que ça fonctionne bien. Car même s’il existe un établissement de soins de longue durée pour votre proche, il faut la présence de la famille pour que ce proche soit heureux. »
« Mais j’accepte par ailleurs que c’est là où nous en sommes, et que l’on ne peut vraiment rien faire pour changer la situation, sinon lui rendre visite aussi souvent que possible, lui apporter du soutien. »
Pour s’assurer que votre proche reçoive des soins personnalisés, il est souhaitable de faire connaître ses préférences au personnel.
Exemples :
Voici des témoignages provenant d’autres personnes qui ont connu ces changements :
« C’est une transition difficile car on sent qu’on a perdu la maîtrise des choses. »
« Je ne sais vraiment pas où m’adresser pour obtenir de l’information. Ça me paraissait le grand néant et j’étais peut-être trop impliqué émotionnellement pour saisir toute la portée de la chose. »
« Communiquer avec la communauté médicale, ce n’est pas un cadeau. »
« Ça a été tout un périple. »
« Tout le monde a disparu. Les amis se sont estompés. »
« Vous savez qu’il est en sécurité. C’est tout ce que vous souhaitez : vous voulez que l’on en prenne soin et qu’il ne soit pas traumatisé. »
Cette activité a pour but de vous aider à créer un réseau de soutiens. Il peut s’agir de gens qui ont déjà été utiles et de personnes avec qui vous aimeriez renouer, maintenant ou à l’avenir. Les amitiés et le soutien peuvent changer en cours de proche aidance. Il pourrait être temps de recruter de nouveaux soutiens, ou de renouer avec de la famille et des amis d’une manière différente. Il est très important de trouver quelqu’un à qui parler, une personne qui vous comprend et qui comprend votre rôle comme proche aidant.
Guide :
A) Réseaux antérieurs ou actuels : Dressez une liste des personnes qui vous ont aidé de quelque façon que ce soit. Vous pourriez songer aux personnes ou organismes suivants :
B) Ajouter à votre réseau : Avez-vous oublié une personne ou un groupe de gens? Qui aimeriez-vous ajouter à votre réseau? Dressez une liste de leurs noms et de leurs coordonnées (Vous pouvez vous inspirer de la section Ressources).
Guide : Inscrivez vos idées quant aux objectifs de soins souhaités à l’intention de votre proche au seuil de leur fin de vie, à partir des discussions précédentes que vous avez tenues ou de la compréhension actuelle des souhaits de votre proche. Rappelez-vous aussi du soutien dont vous avez besoin.
Il se peut que l’établissement et le personnel veuillent obtenir des renseignements plus détaillés, mais cette activité consiste à ce que vous commenciez à songer aux objectifs de soins en fin de vie dès maintenant.
Vous pouvez en outre consulter le document intitulé Préparer l’avenir : Apprendre au sujet des troubles neurocognitifs et des soins de fin de vie, conçu et utilisé avec la permission de Genevieve Thompson, Ph.D.* Il a été créé pour aider les proches aidants de personnes vivant avec des troubles neurocognitifs à communiquer entre les membres de la famille et le personnel de l’établissement de soins de longue durée.
*Thompson, Genevieve. 2015. Preparing for the Future: Learning about Dementia and Care near the End of Life. Dignity in Care: Manitoba Palliative Care Research Unit (Unpublished).
,
Communiquer avec une personne vivant avec des troubles neurocognitifs peut être difficile; toutefois, il existe bien des stratégies à adopter par les proches aidants pour améliorer la qualité de leurs visites.
Guide : Cliquez sur le lien ci-dessous et visionnez le feuillet d’information Conseils utiles sur la manière d’interagir avec la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée pour en apprendre plus sur la façon d’interagir avec votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Rappel : Les personnes vivant avec des troubles neurocognitifs, comme la maladie d’Alzheimer, peuvent connaître des épisodes fréquents de changements d’humeur, de sorte qu’une activité qui n’a pas fonctionné aujourd’hui pourrait fonctionner un autre jour et vice et versa. Voilà pourquoi il importe de continuer à essayer les activités qui fonctionnent et à tenter par moments d’essayer à nouveau celles n’ayant peut-être pas connu le succès souhaité. Il pourrait en effet s’avérer que ce nouvel essai fonctionne cette fois-ci!
Pour trouver le feuillet d’information, accédez à la section Ressources.
, , Download File
Une dimension importante du rôle de proche aidant d’une personne résidant en établissement de soins de longue durée consiste à défendre leurs droits, savoir agir pour les soutenir, et s’exprimer en son nom quand elle est incapable de s’exprimer ou n’ose pas le faire.
Guide : Commencez par rédiger vos idées pour veiller au bien-être, au respect et à la dignité de votre proche en songeant aux questions suivantes :
Cliquez ici pour en savoir plus au sujet des soins centrés sur la personne.
Voir aussi la section Ressources pour obtenir des conseils au sujet de la défense des droits de votre proche à des soins de qualité et de la communication avec le personnel.
, , Download File
Collaborer avec le personnel de l’établissement de soins longue durée pour qu’il puisse satisfaire aux besoins particuliers de votre proche nécessite de bien communiquer et de tisser des liens harmonieux avec celui-ci.
Guide : Réfléchissez à la façon dont vous aimeriez communiquer avec le personnel de l’établissement de soins de longue durée où votre proche a été admis. Répondez aux questions ci-dessous pour obtenir des idées sur ce qu’il faut communiquer au personnel.
Voir aussi la section Ressources pour obtenir des conseils au sujet de la communication avec le personnel.
, , Download File
